Didi Rankovic | Reclaim
Hiljutised Euroopa Parlamendi pingutused on keskendunud dilemmale: kuidas lubada juurdepääsu tundlikele meditsiinilistele andmetele ilma patsientide nõusolekuta, säilitades samal ajal privaatsuse säilitamise näivuse. Nüüd on selles küsimuses toimunud areng.
Eelmisel nädalal toimus selles ELi institutsioonis täiskogu istungil hääletus, mille käigus selgus, et kuigi enamik Euroopa Parlamendi liikmeid soovib sellist juurdepääsu võimaldada, on nad ka vastu kohustuslikule elektrooniliste terviseandmete loomisele kõigi EL-i kodanike jaoks.
Kava on tuntud kui Euroopa terviseandmete ruum (European Health Data Space) ja see sai Euroopa Parlamendi enamuse toetuse.
Nagu eraelu puutumatuse ja digitaalse turvalisuse kaitsja, jurist ja Euroopa Parlamendi liige Patrick Breyer oma blogis märgib, oleks see andmebaas kaugjuurdepääsetav ja koosneks iga ravijuhtumi terviseandmetest.
Ainult tänu viimasel minutil vastuvõetud muudatusettepanekule (mille esitasid Breyer Saksamaa piraatide parteist ja mitmed teised Euroopa Parlamendi fraktsioonid, mis ei moodusta Euroopa Parlamendi enamust) saavad rahvusriigid lubada oma kodanikel esitada vastuväiteid, et nende tundlikke terviseandmeid kogutakse sellesse ühendatud meditsiiniliste andmete süsteemi.
Breyer märgib, et tema kodumaal Saksamaal, samuti Austrias, on juba olemas sellised loobumissüsteemid.
Hetkel tulevad esile EL-i otsustusprotsessi (kuulsad) keerukused ning Euroopa Parlamendi poolt vastuvõetud seadusteksti üle peavad läbirääkimisi liidu 25 riiklikku valitsust, kus praeguses olukorras on igasuguste erandite tegemine välistatud.
Kõik see on probleemiks, sest nagu Breyer ütles: “Paljude patsientide jaoks, kellel on vähe aega või piiratud keeleoskus või kes on vanemad, on liiga keeruline esitada vastuväiteid kirjalikult konkreetsele asutusele või kasutada vastuväidete esitamiseks digitaalseid vahendeid.”
Tema teine muudatusettepanek, mis oleks nõudnud patsiendi nõusolekut enne nende meditsiiniandmete jagamist teadlaste ja arstidega, lükati tagasi.
“Kohustuslik üleeuroopalise juurdepääsuga elektrooniline patsiendi toimik toob kaasa vastutustundetu ohu, et kõige isiklikumad raviandmed võidakse varastada, häkkida või ära kaotada ning ähvardab võtta patsientidelt igasuguse kontrolli nende haiguste ja terviseprobleemide kogumise üle,” kommenteeris Breyer
Breyer on mures, et inimesed, kes kannatavad mõnede väga tundlike haiguste ja probleemide all või vajavad samalaadseid protseduure, võivad seetõttu abi otsimisest kõrvale hoidma hakata ning nii nende kui ka nende pereliikmete probleemid võivad seetõttu ainult süveneda.
“Kolmepoolsetel läbirääkimistel võitlen selle eest, et õigusaktides oleksid selgelt lubatud riiklikud loobumissüsteemid,” kirjutab Euroopa Parlamendi liige.
